Los decisores de los sistemas de salud en Latinoamérica deben considerar que los recursos destinados al fortalecimiento del sector es una inversión. Así se desprende del evento “Juntos Cambiamos Vidas”, realizado en Panamá, y en el que participaron pacientes, profesionales de la salud, comunidad médica, tomadores de decisión y ONG’s relacionadas con hemofilia de toda Latinoamérica.
Carlos Safadi, vicepresidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), mencionó que “es momento de reflexionar sobre cuál es el marco de valor y cuál es el concepto de inversión que nosotros tenemos ante el tratamiento y la terapia de hemofilia. La comunidad de pacientes con esta condición merece tener
una calidad de vida; en pleno siglo XXI, ninguno se merece vivir con episodios hemorrágicos y tiene derecho a una vida sin sangrado”.
Por su parte, Antonio Gómez, coordinador General de la Coalición de las Américas, agrega que “es importante que se brinde a los tomadores de decisión en política sanitaria, los datos nacionales sobre la condición, la presentación del problema y una solución al mismo. La idea es que el Estado tenga esta
información para que piense en la hemofilia como una inversión a mediano y largo plazo; y que pueda garantizar a los pacientes el acceso a todas las terapias disponibles en el país”.
En 2019 la Federación Mundial de la Hemofilia y la Coalición de las Américas, reunidas en la Cumbre de las Américas en Hemofilia y otros trastornos de coagulación hereditarios realizada en Panamá, firmaron una Declaración en donde, entre otras cosas, planteaban como uno de los roles de las instancias
públicas nacionales que todos los pacientes tengan el acceso al tratamiento preventivo, continuo, suficiente y con los estándares internacionales de seguridad y calidad.
El que las instancias públicas cumplan con este rol permitirá que muchas personas diagnosticadas con hemofilia puedan vivir una vida plena. Como es el caso de Santiago Yepes, un paciente de hemofilia A severa, para quien gracias al acceso a tecnologías sanitarias innovadoras pudo empezar a desarrollar una vida sin limitaciones.
“A medida que estas van evolucionando se mejora la cobertura, se reduce el impacto de la hemofilia en nuestras vidas, se logra impactar en la calidad de vida, en el poder llevar un día a día sin ninguna limitación y en el poder tomar decisiones como cualquier otra persona para cumplir nuestros sueños”, afirmó Yepes.
